Colocations de personnes âgées atteintes de troubles mentaux (Alzheimer), assistées par un service de soin itinérant

En 1995 notre association a inauguré à Berlin un nouveau mode d’hébergement destiné aux personnes âgées atteintes de trouble mentaux, en mettant en place les premières colocations assistées par un service de soins itinérant. Ce projet répond a une volonté politique du cabinet sénatorial chargé de la santé et des affaires sociales, et a pu voir le jour grâce à l’appui des caisses d’assurance-maladies du régime général ainsi que de la Société Berlinoise de la Maladie d’Alzheimer et de divers comités d’assistance aux malades.

Berlin compte aujourd’hui cinq colocations de ce type, gérées par les bénévoles de Freunde Alter Menschen parrainant les personnes âgées qui y vivent. Elles pourraient être considérablement plus nombreuses car ce mode de vie et ce système de soins très particuliers répondent à un véritable besoin et suscitent une très forte demande. Notre initiative jouit d’une excellente réputation auprès de l’ensemble de nos partenaires, notamment parce que notre association n’en tire aucun profit matériel.

Pourquoi mettre en place ce type de colocations

Le risque d’être un jour atteint de déficiences mentales reste toujours très élevé chez les personnes d’un grand âge. Les traitement médicamenteux tant attendus sont actuellement encore loin d’être réellement efficaces. Dans ce contexte, les approches socio-thérapeutiques, mettant l’accent sur la rééducation pour traiter certains syndromes de démence, prennent toute leur importance. Ces approches s’appuient sur les familles des malades, qui prennent en charge l’essentiel des soins à prodiguer, mais aussi et surtout sur le développement de formes de logement et d’assistance adaptées aux malades.

Mais il est aussi difficile de trouver des formes de logement adaptées aux personnes âgées souffrant de troubles mentaux que de trouver une aiguille dans une botte de foin. Si l’on considère que Berlin compte à elle seule plus de 40 000 malades atteints de démence, on comprend qu’il est urgent de développer des structures adaptées. Les experts ont constaté depuis longtemps qu’il était préférable, pour les personnes âgées atteintes de troubles mentaux, de vivre dans un environnement plus intime. Au lieu de quoi l’immense majorité des structures de soins destinées à ces patients consistent encore actuellement en de « traditionnels » grands espaces.

La plupart des malades atteints de démence sont aujourd’hui encore soignés par leur famille, à domicile, c’est-à-dire vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept, et durant de nombreuses années. Il est urgent de délester ces personnes de cette charge quotidienne, car nombre d’entre elles ne peuvent se réduire, au vu des structures actuelles, à placer leur parent malade dans un établissement de soin traditionnel. Cet état de fait risque non seulement d’affecter sérieusement la santé des personnes qui s’adonnent continuellement à ces soins, mais peut également finir par remettre en cause cette solidarité familiale elle-même : certaines familles redoutent d’emblée de prendre ces soins en charge, où sont, au bout d’un certain temps, complètement dépassées par la situation et ne peuvent plus, avec la meilleure volonté du monde, continuer à s’occuper du malade.

Les experts s’accordent à dire que les structures de soins plus petites sont la réponse la mieux adaptée au dilemme que nous venons d’évoquer. De petits établissements à caractère plus intime, ou de petites communautés de malades, telles qu’elles existent déjà pour les personnes physiquement malades, seraient également très appropriées pour les personnes qui souffrent de déficiences mentales. La mise ne place de telles structures doit cependant être réglementaire et répondre à un certain nombre de critères en matière de législation sociale et de gestion. La difficulté qu’il y a à remplir ces critères explique que ce genre d’initiatives aient souvent été prématurément condamnées à l’échec ou qu’elles constituent, dans le meilleur des cas, des sortes de prototypes réalisés grâce à un financement exceptionnel, et qu’il est impossible de reproduire à grande échelle.

Les colocations de personnes âgées souffrant de troubles mentaux sont encore loin d’être répandues en Allemagne. C’est avant tout la complexité du statut juridique de ces formes d’hébergement qui pose problème et freine leur développement : en effet, elles ne peuvent pas bénéficier du même statut que les maisons de retraite. De plus, la stricte distinction qui est établie entre les propriétaires des lieux et les personnes chargées du service de soins itinérant entraîne elle aussi souvent un certain nombre de difficultés, les sociétés de locations se montrant rarement disposées à louer des appartements à plusieurs personnes âgées. Enfin, il faut tenir compte du fait que la mise en place et le fonctionnement du service de soin itinérant demandent un énorme effort d’organisation, ce qui explique également que ce genre d’initiatives restent peu nombreuses.

Le rôle de „Freunde alter Menschen“

Depuis maintenant cinq ans, Freunde alter Menschen est parvenu à sortir avec succès de ce dilemme. L’association concentre son travail sur trois aspects essentiels de la mise en place de ces colocations de personnes âgées :

L’association prend seule en charge la fonction de locataire général d’un appartement adapté aux besoins des personnes âgées. Cela permet aux sociétés de location de n’avoir affaire qu’à un seul interlocuteur et un seul partenaire, qui leur verse la totalité du loyer. L’association établit ensuite à son tour des contrats individuels pour les personnes âgées intéressées (ou leur famille, ou leur tuteur légal), en fonction de l’espace privé et commun qu’elles occupent dans la colocation.
Nous jouons les médiateurs entre les personnes âgées, leurs familles ou tuteurs légaux, et les services de soins. La neutralité de notre association, indépendante de tout intérêt économique, joue ici un rôle central, et nous permet d’être respectés par l’ensemble de nos interlocuteurs.
Nous défendons les intérêts des personnes âgées, y compris leurs intérêts de « consommateurs », au sens large du terme. Grâce à un contact régulier avec les membres de leur famille, Freunde alter Menschen peut constamment vérifier la qualité des soins apportés aux personnes âgées de la colocation et s’assurer que celles-ci s’y sentent bien. Nous ne voulons pas jouer le rôle d’« organe de contrôle », mais simplement permettre, dans un système de partenariat, de mettre en lumière les éventuels dysfonctionnements qui pourraient apparaître au niveau des soins, afin d’y remédier en en faisant part aux autres acteurs de ce système.

Les effets des colocations assistées sur les personnes atteintes de troubles mentaux

Ce type de colocation permet :

d’éviter les placements en maisons de soins, inadaptées à cette forme de maladie.
de prévenir une évolution trop rapide de la maladie, en mobilisant de façon optimale, chez les personnes âgées atteintes de troubles, les compétences nécessaires à la vie de tous les jours. La vie en colocation assistée encourage les personnes âgées à participer aux tâches quotidiennes (faire les courses, le ménage, le repassage, s’occuper d’animaux de compagnie, préparer le repas, etc.). Cela permet à la fois de stabiliser les ressources cognitives et motrices des malades, et de leur éviter de sombrer dans un état d’apathie et de dépression.
d’éviter la consommation de psychotropes. Nous ne voulons pas rejeter en bloc la prescription de ce type de médicaments, mais l’expérience accumulée dans les colocations existantes, montre non seulement que les malades qui ne font pas usage de ces « calmants » font preuve d’une plus grande vitalité, sont plus épanouis et ont moins de problèmes d’incontinence, mais également que les symptômes annexes d’une immobilité prolongée (perte d’équilibre, hématomes dus à un trop long alitement, hydratation trop réduite) régressent eux aussi de façon visible. Ainsi, nos colocations ne voient que rarement leurs malades effectuer des séjours en hôpitaux.
d’éviter au personnel soignant qui y interviennent d’être mené à bout. L’un des constats les plus surprenants relativement à ces colocations, est le fait que leur personnel soignant soit très rarement en congé maladie. Si l’on compare leurs impressions à celles des personnels travaillant dans des structures de soins fixes ou effectuant des soins à domicile traditionnels, les personnes qui interviennent dans les colocations se montrent très satisfaites de leurs conditions de travail. A cela s’ajoute que leur temps de travail réglementaire est limité à trente heures hebdomadaires. Cela explique certainement pourquoi le personnel soignant des colocations assistées tombe moins souvent malade et pourquoi aucun de ces employés n’a jusqu’à présent abandonné ses fonctions, contrairement à ce qui se produit fréquemment dans d’autres secteurs de la gériatrie. Puisqu’il est ici avant tout question de santé, ces constatations doivent elles aussi être appréciées à leur juste valeur.
d’éviter de trop en demander aux membres de la famille qui s’occupent d’un malade. Comme nous l’avons déjà évoqué plus haut, la répugnance qu’éprouvent certaines familles à placer un parent en maison de soins les oblige à assumer une charge de travail colossale. Grâce au système de colocation, les familles peuvent participer aux soins dans une plus juste mesure. Elles peuvent en effet s’inscrire dans le « programme de soins » au malade en fonction de leurs possibilités et de leurs souhaits. Cela permet à la fois de préserver leur disponibilité et leur santé, et de diminuer le coût des soins en réduisant l’intervention d’un personnel professionnel.

Nous conseillons volontiers et gratuitement tous les parents de malades et tuteurs légaux qui désirent s’informer sur ces colocations assistées. Les services de soins intéressés par ce type d’initiatives peuvent également nous contacter.